【秘書室訊/校園記者林耿瑩、林采蓁報導】

「家，是我們永遠的避風港」，這是大家熟諳於心的一句話，表現出人們對於家人的信賴，但若從「照護者」的角度探討，他們會面臨怎樣的情緒積累及難關？本校德育中心於110年10月19日在城中校區2123會議室，舉行「愛與勇氣 一首搖滾上月球」品德講座，邀請李正德先生與同學們分享，照顧女兒李宜瑄的心路歷程，從所經歷的苦難挑戰，到最後的感恩釋然。

「媽媽，我可以換張臉嗎？」這是宜瑄小時候曾向媽媽說過的話。「結節性硬化症」是一種罕見的遺傳疾病，它可能導致患者皮膚產生異狀斑點、癲癇、智能障礙、器官衰竭、精神及行為問題等症狀，對他們的外觀、健康及日常生活都造成極大影響。除了疾病本身帶來的不便，大眾對於他們異於常人外表的排斥、極度刻薄的閒言閒語，以及無來由的霸凌歧視，這些社會的不友善更是影響他們身心健康的主因。

照顧女兒的這些年來，李正德有不同的心境轉換。女兒的出生是他們很感恩喜悅的事，但得知確診此疾病，因為害怕引來他人側目及騷擾，夫妻倆不敢對外人說，只能將情況隱藏。每日每夜照顧的辛勞、壓力與摩擦，甚至差點讓兩人走上離婚的境地，但在深入溝通後，他們決定攜手踏出無形的囹圄，開始向外尋求資源、與外界接觸，甚至加入「結節硬化症協會」，在協會裡有許多遇到同樣難關的父母，他們互相交流、幫助，提供了實質及無形的心理支持。

講座的最後，宜瑄希望大家好好愛惜自己的身體，遇到任何困難都不要輕言放棄，繼續努力總有撥雲見日的一天。她也拿起麥克風，以溫柔乾淨的聲調，獻唱兩首歌曲，而李正德則拿起手中吉他，站在女兒身旁為她伴奏。一路以來，他始終如一，堅定地守護在女兒身後，全心全力照顧、陪伴，並攜著她走入大眾眼中，勇敢撕下社會標籤的偏見與侷限。李正德希望透過自身故事，告訴大家「人生沒有過不去的坎」，期望帶給社會更多正能量，成為行善路上的引路人。大眾也應該用包容接納的心，擁抱所有看起來與自己不同的人，畢竟，除了不可抗力的疾病，我們及他們，並沒有甚麼不同！

【文/法律二林耿瑩 圖/經濟二林采蓁】